Олгица Батић ДХСС - СПО

22.01.2015.
Треће ванредно заседање (2015), Закон о превенцији и дијагностици генетичких болести; генетички условљених аномалија и ретких болести (претрес у начелу) (2015)

Уважени председавајући, уважени храбри Бојана и Данило Миросављевић, драги предлагачу Милисављевићу, колеге и колегинице, ја ћу можда ово своје, до душе кратко, обраћање пошто сам врло лимитирана временом, можда кажем оптеретити и неким грубљим речима, непримереним оно о чему данас расправљамо, али у недостатку неких и не изналажењу неких других, мислим да ми једино такве не преостају.
Видите, када данас говорим о некаквим невидљивим категоријама људи, невидљивој деци, невидљивим појединцима, невидљивој власти, итд, онда треба јасно изговорити истину, ма колико она за изговарање била тешка и ма колико болно било и тешко ту исту истину слушати.
У том контексту, посланици, сетите се, њих 157 народних посланика били су невидљиви, а логиком ствари невидљиви невидљиве не виде.
Но, вратићу се на почетак, на оно што сам и хтела да кажем.
Када је наш уважени колега предлагач овог закона Душан Милисављевић, са којим сам, врло радо то истичем, често истомишљеник, предложио да се много раније овакав један предлог закона нађе на дневном реду, познат као тзв. Зоин закон, закон о коме данас расправљамо и расправљаћемо и у појединостима потпуно игноришући разлоге хуманости које представљају синоним за овакав један закон.
Наравно, већина посланика је ћутала. Видите, то ћутање, све и да желите, мислим да се данас оправдати ни на који начин не може. О тој тзв. својеврсној омерти која овде врло често уме да влада, писали су и пишу и даље многи медији. Грађани су о томе такође упознати. Грађани су се такође о томе изјаснили, давали своје коментаре, било је то већ поменуто, код одговарајућих друштвених мрежа, где је између осталог и објављен списак посланика који овакву идеју и суштину овог закона, не његову форму и не његову нормативу, нису видели и нису препознали на време.
Будимо искрени до краја, сваки закон се да поправити када постоји жеља за тако нечим. Нисмо ми јутрос увели амандмане. Амандмани постоје као институт, регулисани су Пословником, стоје на располагању сваком посланику, а то када је неки народни посланик предлагач закона, тим пре више свака част, треба тако нешто и урадити и тим пре више и Влада на такав један предлог закона, ма колико он може да буде најгори на свету, може да реагује правовремено и да исправи све оно што не ваља, тако да оправдање зашто ово нисмо раније усвојили него данас усвајамо, оправдања нема и мислим да по том питању, овде ћу бити прилично изричита.
Жао ми је што се увек руководимо некаквим принципом негативне селекције. Овде на жалост прво мора у нашем друштву увек нешто да се лоше деси, као што је овај закон, који је последица онога што се у нашем друштву дешава, а то су управо смрти и Зоје, али и друге деце које су боловале од ретких болести, да би ми онда некаквом накнадном свешћу и накнадном памећу реаговали. Мислим да то није за похвалу, нити може тако нешто бити за похвалу.
Наравно, никада се, говорим у своје лично име испред ДХСС, нисам обазирала из које посланичке групе долази неки предлог закона и убудуће ћу подржати сваки предлог закон који буде био добар, јер добар предлог је добар предлог, добра намера је добра намера и ту мислим да расправи нема никаквог места.
Суштина овог закона јесте оно што је добрим делом сам предлагач већ рекао, а то је право на дијагнозу, а ја бих рекла – тачну, правовремену, ваљану, благовремену. Онима који болују од ретких болести, а пре свега деца, јер она су категорија лица која се примарно морају штитити, бар то тако чине сва цивилизована друштва, потребна је подршка апсолутно свих нас, кад кажем нас, не мислим само на народне посланике, него мислим на државу, мислим пре свега на друштво, а сам начин нашег опхођења према тој истој деци јесте заправо наш одраз.
На жалост, у укупном проценту људи оболелих од ретких и других генетичких болести, често неизлечивих, највећи проценат чине управо деца. Засигурно и овај закон јесте факат да он неће решити многе проблеме. Међутим, овај закон се ни не предлаже да би решавао све проблеме који постоје у српском здравству, али зато предлаже се управо да допринесе по питању коначног и преко потребног увођења, односно регистра за ретке болести, како се у истом наводи. Управо приступ који овај предлог има јесте повезивање генетике, повезивање гинекологије и педијатрије које по питањима дијагностике морају бити не само упућене једна на другу, већ једноставно њихов континуиндирани сплет мора бити потребан.
Знате, време је од свих најдрагоценији ресор. Троши се у бесцење онда када се деци која пада од ретких болести не може поставити дијагноза и онда долазимо до те узрочно последичне везе – без постављене дијагнозе, право на лечење, и поред све жеље за доступношћу и корисношћу таквог једног права, остаје у домену виртуелног. Наравно, без постављене дијагнозе нема ни свега оног другог што произилази из тог примарног права, већ поменутог права на лечење. Зато се потпуно оправдано наводи да је циљ овог закона заправо свођење дужине овог процеса на најкраћу могућу меру, чиме би се ефикасност лечења заправо повећала.
Сви знамо да дијагноза претходи лечењу. Наиме, она се дугује пацијенту. Она је у праву, будући да ја нисам лекар, нешто попут претходног питања. Једноставно, само по себи представља нешто попут претходног питања које се мора решити како би се право на лечење и остварило и учинило доступним.
У правном смислу овај закон употпуњује оно што се у разлозима за његово доношење и наводи, а то је да употпуњује одредбе других закона из области здравства чије су се одредбе показале недовољним и још увек се показују недовољним када говоримо о превенцији и када говоримо о дијагностици генетичких болести и генетички условљених аномалија и ретких болести.
У духу онога како сам и започела ово своје обраћање, а на тему данашњег предложеног закона, завршићу га речима да у дану за гласање апсолутно сви треба да подржимо овај закон. Требали смо да га подржимо и онда када је био предложен да се стави на дневни ред. Сетите се, прошло је доста времена од тада и нека нам хуманост буде испред свега. Скрајнимо политику у неку другу страну, оставимо је за неке друге предлоге закона, где политици једноставно има места, а имајући у виду само једно, да свако наше премишљање да ли ћемо нешто данас или сутра ставити на дневни ред, када се ради о овој теми значи један живот мање за неко дете које болује од ретке болести. Хвала.